訂做健康試管寶寶 首例血友病PGD的好孕
「偶然」創造出的火花,成就了一家人的幸福,懂得抓住「偶然力」並使它美麗,需要極高智慧與勇氣。「他」可能是華人世界第一位用胚胎著床前基因診斷,訂做出不帶血友病基因的「健康寶寶」,這殊榮早已不重要,成就「不完美的幸福」才是...
基因診斷遭逢不幸時,偶然看見此文,您是否和她一樣善用「偶然力」,將不幸轉化成美麗的生命故事...
她的故事讓我不知從何下筆?既是「卵巢早衰」又是「遺傳疾病」的犧牲者,從「做人」角度看也許會煞羨諸多求子朋友,但從「健康寶寶」看回來又令人為之心酸,除了感佩她堅毅不退的特殊性格外,最值得分享的靈魂是:「美麗的偶然力」。相較於她把「偶然」變成「好運」的智慧,求子歷程的辛酸史略顯微不足道。
每次看見她總讓我想起「維多利亞女皇」,英國最有名的血友病帶因者。兩年前剛認識她時,聽完她的生育史令我頗為同情,據說新婚不久就當了媽媽,孩子剛滿八個月會爬卻莫名過世,經檢查才知本身帶血友病基因,回溯族譜後發現三兄弟中也有一人因此罔生,阿姨的一個兒子也是相同遭遇,九年來陸續懷孕數次但都以流產收場,來的目的是還沒放棄當:「健康孩子的媽媽」。
當時高齡38歲的她,卵巢功能已嚴重衰退,原想直接做試管嬰兒,豈料誘導排卵後反應不良,排卵前只有兩顆中大Size卵泡,我建議她改做人工受孕。第二次誘導排卵週期,卵子庫存量指標FSH高達17.6 ,經調整排卵針劑量後並未改善,取卵前只有一顆大卵泡,最後勉強取出四顆卵子,所幸兩顆受精且培養五天都分裂成囊胚胎,這次雖「幸孕」但並未帶來喜悅,因為孩子是否健康不得而知?
六週後經「確診」胎兒為血友病男嬰,被迫接受治療性流產術。休息了三個月做第二次取卵,這次取兩顆卵,僅一顆受精並分裂至囊胚胎,因此暫時先冷凍保存備用。
兩個月後第三次取卵,FSH雖高達14.4,但刺激排卵反應卻出奇的好,總計取出七顆卵子,五顆好卵有四顆受精且分裂成好囊胚,為了刻意創造多胞胎,以便稀釋不可預測的「1/4」血友病帶病率,這次策略性植入四顆胚胎,雖再度受孕可惜並非多胞胎,難逃再度與孟德爾遺傳率對賭一次「1/4」。
一如上次結果,懷孕十一週再度確診為帶病男嬰,至此歷經三次取卵兩次植入,兩次都受孕且皆為男嬰,雖然超水準百分百「幸孕」,但卻超級「不幸」兩次都賭輸了,從機率學看連續兩次各「1/4」的賭局,都輸的機率為「1/16」,面對如此殘酷的結果,只好二度為她做流產手術,我納悶老天爺為何如此作弄她?
兩次不幸加上過往不愉快的回憶,堅強如她已不想再賭了,請求登記「借卵生子」。無法「擁有健康寶寶」有別於無法「當媽媽」,她的處境非「單純求子」朋友能體會,歷經多次重擊未曾見她抱怨或哭泣,勇敢堅毅的心讓我想起一本書:「爸爸,我們去哪裡?」,誰說傷心一定要流淚?真正的悲傷,或許反而是不帶淚水。
就在此刻「偶然」機會裡,得知著床前基因診斷技術已悄悄引進台灣,透過新技術她可以擺脫賭局,雖然它在國外已行之有年,但在台灣卻「前無古人」,新引進之技術正好適合她,但有誰敢當「第一位」受試者?我將這「偶然」的訊息分享她,遲疑數月後她決定放棄「借卵生子」。
歷經一年多又再五次取卵,台灣與底特律(美國)間無數次的連結,她終於徹底擺脫血友病的糾纏,即將擁有「健康寶寶」與「當媽媽」的雙重喜悅。此刻,我終於明白老天爺的用意,也開始相信:「發生的事情都是正確的」。接受它,就能善用「偶然」,創造自己的「好運」。新的一年,將此「秘密」分享遭逢不幸的朋友
「偶然」創造出的火花,成就了一家人的幸福,懂得抓住「偶然力」並使它美麗,需要極高智慧與勇氣。「他」可能是華人世界第一位用胚胎著床前基因診斷,訂做出不帶血友病基因的「健康寶寶」,這殊榮早已不重要,成就「不完美的幸福」才是此技術(PGD)的意義。在此感謝所有參與的優秀伙伴,幸福的路上永遠少不了你(妳)們。
*醫療行為需與醫師討論進行,本篇文章僅反映當時治療狀況與建議